Mukowiscydoza po trzech dekadach zmian – medyczny postęp i nowe wyzwania dla chorych

W cieniu rutynowych badań i codziennych terapii odbywa się coroczna kampania, która w tym roku nabiera szczególnego znaczenia. Wadowice obserwują, jak pacjenci zyskują czas i szansę na życie pełniejsze niż kilkanaście lat temu, a organizacje przypominają o potrzebie dalszej edukacji i badań. Reporterski przegląd faktów i tego, co oznaczają dla rodzin dotkniętych mukowiscydozą.

• XXV Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy stawia na badania i edukację
• Wadowice obserwują zmiany w opiece nad chorymi – od dzieciństwa do dorosłości
• Trzy dekady terapii – modulatory i świadomość społeczeństwa zmieniają realia życia

XXV Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy stawia na badania i edukację

Fundacja MATIO organizuje XXV Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy jako cykl działań informacyjno‑edukacyjnych. Kampania ma przypomnieć o postępach medycyny, promować badania naukowe i pokazywać, jak dzięki systemowemu wsparciu życie osób chorych zmienia się na lepsze. W programie akcent położono na efekty prowadzonych badań oraz na działania edukacyjne realizowane przez fundację.

W skrócie najważniejsze informacje:

• okres kampanii: 23.02–01.03.2026;
• organizator: Fundacja MATIO;
• kontakt: Paweł Wójtowicz – 12 292 31 80, 603 751 001, [email protected].

Wadowice obserwują zmiany w opiece nad chorymi – od dzieciństwa do dorosłości

Przez ostatnie trzy dekady diagnostyka i opieka nad chorymi uległy istotnej przemianie. Wprowadzenie badań przesiewowych noworodków, rozwój wyspecjalizowanych ośrodków i interdyscyplinarna opieka medyczna sprawiły, że choroba rzadziej pozostaje wyłącznie domeną pediatrii. Średnia długość życia osób z mukowiscydozą w Polsce rośnie – w 2026 roku szacuje się ją na około 35 lat, a prognozy amerykańskiej Cystic Fibrosis Foundation mówią nawet o możliwościach osiągnięcia około 60 lat w kolejnym dziesięcioleciu.

Dla mieszkańców Wadowic i okolic to znak, że potrzeby chorych ewoluują – coraz częściej dotyczą edukacji, rynku pracy i opieki dla dorosłych pacjentów. W praktyce oznacza to konieczność rozwijania usług poza szpitalem i większego wsparcia psychologicznego oraz rehabilitacyjnego.

Trzy dekady terapii – modulatory i świadomość społeczeństwa zmieniają realia życia

Przełom terapeutyczny nastąpił wraz z pojawieniem się leków celowanych na białko CFTR. Refundacja tych preparatów w Polsce rozpoczęła się w 2022 roku i od 2025 r. objęła kolejne grupy pacjentów. To dzięki nim chorobę coraz częściej traktuje się jako przewlekłe schorzenie, którego postęp można spowolnić, a jakość życia poprawić.

Równolegle zmieniała się wiedza społeczna – od znikomego poziomu świadomości w latach 90. do prognozowanego dziś poziomu 75–80%. Historyczne dane pokazują przyrosty świadomości: 2004 – 30%, 2010 – 63%, 2011 – 70%. Te liczby przekładają się na większą widoczność tematu w mediach i lepsze rozumienie potrzeb pacjentów przez instytucje.

Mieszkańcy powinni pamiętać, że kampania to też praktyczna szansa na zdobycie rzetelnej wiedzy i kontaktu z organizacjami wspierającymi rodziny. Dla rodzin dotkniętych chorobą warto zapamiętać:

• gdzie szukać informacji i wsparcia – kontakt do organizatora podany powyżej;
• że nowoczesne terapie są dostępne i rozwijane dzięki badaniom oraz systemowym decyzjom refundacyjnym;
• że opieka nad dorosłymi pacjentami to rosnące wyzwanie, wymagające planowania usług medycznych i społecznych.

Kampania Fundacji MATIO to okazja, by wysłuchać ekspertów, dowiedzieć się o możliwościach leczenia i zobaczyć, jak trzy dekady postępu przekładają się na konkretne zmiany w życiu chorych i ich rodzin.

na podstawie: UM Wadowice.